Омского хосписа «Дом радужного детства» может не стать

Единственный в России детский хоспис европейского формата терпит финансовые трудности

Афонин. Ему 16 лет, и все свое время он проводит на инвалидной коляске. Специалисты по адаптивной физкультуре в детском хосписе «Дом радужного детства» пытаются это исправить. Поэтому ежедневно под вечер Саша измотан и хочет лишь одного – вернуться домой.

«Я хочу домой к своей обезьянке Чиче. Я устал, я больше не хочу занятий», – говорит Саша своей маме, которая всячески пытается утешить любимого сына.

«Дом радужного детства» - это уникальный проект благотворительного центра «Радуга» - детский хоспис европейского формата, который совмещает в себе еще и центр паллиативной помощи. Когда в России о паллиативной помощи еще никто ничего не знал, «Радуга» пыталась развивать эту культуру в Омске. Апогеем этой работы и стал «Дом радужного детства» - место, где семьи с тяжелобольными детьми смогут получить помощь и поддержку – медицинскую, психологическую, духовную и, что немаловажно, душевную – совершенно бесплатно, при этом не расставаясь друг с другом. Мама и ребенок живут в хосписе вместе.

Женя Сиразов. Ему 10 лет. Из-за тяжелой формы ДЦП мальчик не разговаривает и почти не двигается. Однако он понимает, что происходит вокруг, и реагирует на это. На занятиях со специалистами Женя любит хитрить и лениться, делать вид, что не может. Однако он является поклонником техники, и если пообещать ему в награду фотоаппарат в качестве игрушки, Женя мгновенно находит в себе силы удерживать голову и даже переставлять руками и ногами в специальных ортопедических механизмах. Он смотрит в объектив с надеждой, ведь совсем скоро камера окажется в его руках. Когда же это происходит, Женя визжит от радости и пытается нажать на все кнопки разом.

Пока в «Доме радужного детства» царит атмосфера игры. Повсюду разбросаны игрушки и детские книжки, стены ярко украшены, а кабинеты медиков похожи скорей на детские комнаты. Паллиативная помощь – это своеобразная философия. Некоторые болезни нельзя вылечить, но помочь можно всегда. И в такой ситуации о больнице и врачах не должно напоминать практически ничего, потому что быт семей с тяжелобольным ребенком сопряжен с постоянными госпитализациями. Некоторые и вовсе живут в клиниках, кочуя из больницы в больницу. От этого стресса и страха призван оградить «Дом радужного детства».

Но сейчас детский хоспис не может заработать в полную силу. Даже и называться хосписом «Дом радужного детства» пока не может, так как нет главного – спального корпуса, где бы размещались палаты для терминальных больных. Для его строительства необходима просто колоссальная сумма с множеством нулей. Пока начать строительство невозможно еще и потому, что на содержание и функционирование физиотерапевтического корпуса тоже нужны деньги – и немалые.

Обеспечить комфорт, процедуры и досуг для мам с детьми очень сложно. Без поддержки и помощи крупных спонсоров и простых жертвователей благотворительный центр «Радуга» будет вынужден закрыть «Дом радужного детства». И сказка уйдет из жизни тяжелобольных детей и их близких навсегда.

Поддержать детский хоспис «Дом радужного детства» можно разными способами. Например, отправить СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования (пример: Радуга 100) или зайдя в специальный раздел на сайте благотворительной организации.